El 8 de mayo el Triatlón de Aranjuez competirá por la ELA
En el marco del circuito KORONA MADRID TRIATLON y con motivo de la celebración del Half de Aranjuez del próximo 8 de mayo participaran un grupo de deportistas solidarios bajo el paraguas de la asociación “Saca la lengua a la ELA” y liderados por Ramón Arroyo (triatleta con esclerosis múltiple cuya historia de superación inspiró la película interpretada por Dani Rovira, 100 Metros) van a participar con el apoyo de la organización.
La familia #SacaLaLenguaALaELA es un grupo de amigos y familiares de Miguel Ángel Roldán Marín (padre de la asociación, deportista y enfermo de ELA). De ahí surge un movimiento imparable por parte de ya más de 200 triatletas solidarios que apoyan a la asociación, participando en diferentes triatlones repartidos por toda la geografía española.
En esta ocasión, en el evento de Aranjuez en particular, nos vamos a centrar en la historia de Elsa y Mario, cuya familia reside en Aranjuez y que son de los pocos casos de ELA infantil diagnosticados en España. Aprovecharemos la ocasión para dar visibilidad a una tipología gran olvidada dentro de ELA que es la infantil y haremos que Elsa, Mario y su familia tengan la posibilidad de “participar” es ésta que es ya su prueba, sacando la lengua a la ELA.
Orca, patrocinador de la prueba personalizará los gorros de natación de los participantes con el logo de la asociación. La asociación “Saca la lengua a la ELA”, el Organizador, la Federación Madrileña de Triatlón y el Ayuntamiento de Aranjuez se vuelcan en esta iniciativa cuyo objetivo es aumentar el CONOCIMIENTO SOCIAL sobre la existencia de una enfermedad SIN CURA que afecta a tres nuevos casos al día en España y recaudar fondos para su INVESTIGACIÓN porque es una prioridad mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos TRATAMIENTOS.
EL próximo 8 de Mayo esperamos todo vuestro apoyo y que saquéis la lengua a la ELA cada vez que veáis a un corredor del equipo vestido de rosa con el gesto de sacar
Mas información: www.koronamadrid.com
Mas información sobre la ELA
La esclerosis lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa mortal que deteriora la conexión entre nervios y músculos. La ELA en cifras:
- 3 personas son diagnosticadas de ELA en España cada día.
- 4000 personas padecen la enfermedad en España.
- El 90% de los casos aparecen esporádicamente y un 10%son de origen hereditario.
- Entre 2 y 5 años de esperanza de vida.
Síntomas:
- Dificultad para comer y hablar.
- Atrofia muscular.
- Deterioro cognitivo y/o del comportamiento en un 50% de los pacientes.
- Insuficiencia respiratoria.
ACTUALMENTE LA ELA NO TIENE CURA. La investigación es una prioridad para mejorar nuestro conocimiento sobre la enfermedad y generar posibles nuevos tratamientos.
Para más información adicional y cómo colabora estaremos encantados de ayudaros en la web https://sacalenguaela.com/.
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